flunssa23.8.2019 19:20
1/29
Reuma / Lastenreuma

Hei vaan kaikille! Oon 14-vuotias tyttö Länsi-Suomesta ja oon sairastanut nyt 12 vuotta lastenreumaa. Aattelin avautua tänne mun kokemuksista reumasta ja mahdollisesti saada vertaistukea muilta reumaa sairastavilta. Sairastuin lastenreumaan 2007 eli 2-vuotiaana. En siitä nyt luonnollisesti kovin paljoa muista, mutta sen tiedän että se alkoi aika pahana. Olin kävellyt jo vuoden mutta pahojen kipujen takia jaloissa palasin konttaukseen ja välillä kuulemma vain vedin jalkojani perässä. Mulle pistettiin metotreksaattia joka viikko neuvolassa ja omistin siellä ihan oman laastaripaketinkin. Metotreksaatti kuitenkin lopetettii parin vuoden kulutta sen haittavaikutusten ja kirvelyn takia. Vuonna 2009 aloitin remicade lääkityksen jota olen nyt käyttänyt 10 vuotta. Käyn sairaalassa 4 viikon välein ja remicade laitetaan suoraan suoneen. Lisäksi minulla on iriitti silmäsairaus, joka viimeksi oireili vuoden alussa pahasti. Tällä hetkellä syön myös aravaa päivittäin ja olenkin sitä syönyt jo monien vuosien ajan. Lastenreuman kanssa eläminen on ollut rankkaa aika useinkin sillä varsinkin nuorempana kun tulehdukset olivat pahoja en pystynyt tekemään kaikkea mitä muut pystyivät. En myöskään uskaltanut pariin vuoteen kertoa reumastani sillä en tiennyt miten muut reagoisivat ja tiesin kysymysten tulvivan. Olen usein miettinyt että millainen olisin ollut jos minulla ei olisi reumaa ja millaiseksi olisin voinut kasvaa jos olisin ollut ”normaali” terve lapsi. Kävin nuorempana usein Heinolassa kuntoutuksissa sekä sen suljettua kävin useasti Orttonilla Helsingissä. Tää viesti kuulostaa jotenkin kauheen virralliselta mutta halusin vaan tollasen selkeen ”tarinan” mun reumasta. Tossa on nyt vaan ihan pieni tiivistelmä ja paljon on muutakin kerrottavaa. Ja haluun sanoo viel etten oikeesti oo tollanen kirjakieltä puhuva tarinan kertoja vaan ihan tavallinen teinityttö jos näin voi sanoa xd. Kertokaa ihmeessä jos teillä on reuma ja teidän taustaa ja jos jotkut ois kiinnostuneita vaikka perustamaan instagram tai snapchat ryhmän jossa voitais puhua reumasta tai mistä tahansa muustaniin kertokaa toki! Toivon myös muilta kommentteja tai mitään sanottavaa vaikka teillä ei olisikaan reuma. En oikein koskaan puhu reumastani sillä en ole siitä niin itsevarma, mutta näin netissä kirjoitellen se tuntuu helpommalta ja olisi kiva päästä puhumaan! Toivottavasti tää herätti teissä jotai ajatuksia tai puheenaiheita.